Llenaré tus días de vida de Anne-Dauphine Julliand

Llenaré tus días de vida

Llenaré tus días de vida: Cuando no puedas sumar días a tu vida suma vida a tus días… y de eso va este libro, es el testimonio personal de una madre: Anne-Dauphine Julliand cuenta la vida de su familia, y como cambia en un segundo un 1 de marzo, en la consulta de un neurólogo, cuando le comunican que su hijita de 2 años no torcía el pie porque sí, que la causa era una enfermedad rara degenerativa: leucodistrofia metacromática que acababa en la muerte después de un largo y duro proceso de pérdidas: primero la capacidad de andar, después de la comer, la de hablar, la de ver, la de oír…nunca la de sentir, el amor que era capaz de dar y recibir esa«princesa coraje», como la llama su madre.
No es la historia de una enfermedad, no es melodramática (o por lo menos no está contada en ese tono), es una historia de vida y de amor y como cada día es un regalo que no apreciamos en nuestra vida normal sin sobresaltos, y sin una espada de Damocles amenazante.
Es difícil leer el libro y no verse implicado, imposible ser madre y no conmoverse al leerlo, e increíble lo se siente cuando lo lees y has vivido situaciones parecidas, para mí fue una gran lección en tantos sentidos…. Como esa madre escondía su llanto para hacer feliz a su hija y de camino serlo ella, como saca fuerzas no se sabe de donde cuando su bebé nace afectado por la misma enfermedad y mientras una se escapa de la vida poco a poco, ellos luchan porque la otra se agarre a la vida, las dos hijas ingresadas, una para hacer sus males menores y la otra para intentar salvarse…
En una crisis creen que no es posible salvar a Thaïs, y esa madre que estaba «preparada» y mentalizada, que había anticipado y sufrido por la muerte de su hija, entiende cuando se enfrenta a la amenaza real, que no sirve anticipar el dolor, que es imposible no vaciarte y sentir que parte de ti muere con tu hija, da igual lo que hayas sufrido imaginándolo, nunca estás preparado, y de ahí la gran lección: hay que vivir ese día, y en lugar de preguntarte al acostarte ¿qué pasará mañana?, decir !qué buen día he pasado hoy!…releo esto que escribí hace mucho tiempo y pienso que la autocompasión no ayuda a nadie ni al enfermo ni a tí, que el espíritu positivo no debe ser impostado, tiene que salir del corazón y de verdad ser feliz, y si hay que llorar se llora pero solo para coger fuerzas y que la sonrisa vuelva a salir desde el alma.
Esta es la promesa que le hace a su hija el día en que se enteran de su enfermedad: «Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.»  Y en mi caso eso intento cada día y casi todos los días creo que lo consigo, pero a veces también me canso y tengo que dejar reposar mi alma y mi dolor y de ahí…reamueblo mi cabeza, hago reseteo y para adelante..aunque hay veces que cuesta más que otras…
Hay que leerlo con el corazón y dejarse llevar.

Tenemos que hablar de Kevin

Tenemos que hablar de kevinImpactante y difícil lectura. Absolutamente recomendable.
Tenía referencias de amigos que habían visto la película y me la habían recomendado, como no soy muy de pelis elegí la opción de la novela que se adapta mejor a mí.
Al empezar el libro, no esperaba encontrarme la historia contada a través de cartas que Eva, la madre de Kevin, escribe para el padre. Un acierto total en la forma de enfocar este libro, que en definitiva de los que nos habla es de sus sentimientos y de la forma en que ella ha vivido su maternidad y su relación con Kevin, con su padre y con su hermana.
Recorre su vida a través de estas cartas, contandonos su vida antes de Kevin, relación de pareja, trabajo, vida… como se vió un poco «arrastrada» a ser madre. Nace Kevin y ella busca dentro de sí misma ese sentimiento de amor inmenso que se supone que debe encontrar, ¿se ama desde el momento en que nacen o hay que aprender a amar a los hijos? Por su parte, envidia la capacidad de su marido para amar desde el minuto uno. El niño es un bebé difícil y «manipulador» desde el principio, y ella es absolutamente objetiva con la forma de ser de su hijo, y como su marido absolutamente indulgente con el niño no puede entenderla y esto crea un cisma entre la pareja. Si educar ya es tan complicado debe ser un infierno encontrarte con una pared en el padre de tus hijos, que lo que hace es juzgar tus sentimientos.
La capacidad de manipulación de Kevin es algo increíble, es frío, insensible, solitario y cruel. No es una cuestión de educación, nació así, lo que nos hace pensar lo difícil de enfrentarse a la educación y convivencia con un hijo «malo» o mejor sociópata.
Leí un libro de una temática parecida pero menos intenso que este, El quinto hijo de Doris Lessing, que a pesar de ser más flojo también me impresionó bastante, y el fondo es similar, la madre es objetiva, el padre niega la realidad y tu vida se pone patas arribas ante una situación de tan difícil manejo y comprensión.
¿Como un adolescente se llega a convertir en asesino? ¿por qué la sociedad busca el origen de los actos de estos adolescentes en la relación con sus padres y en su educación? ¿podría Eva haber logrado que el desenlace de su historia y la de su hijo fuera otra? La verdad es que el libro hace pensar, hay capítulos (cartas) en que sientes la necesidad de cerrar el libro y tomarte un respiro, empatizas con esa madre y con sus sentimientos. Al fin y al cabo ver la crueldad y maldad de tu hijo desde niño, no poder corregirla, y luchar contra esto sin ningún apoyo por parte del padre, con una impotencia total, debe ser espantoso y sientes este espanto al leer estas cartas, sientes este espanto en cada página del libro.
Si el libro en sí resulta duro, el final es totalmente demoledor, sin hacer spoiler puedo decir que aún al escribir esto se me saltan las lágrimas recreando la escena final….
Creo de verdad que hay que leerlo, son 616 páginas que te enganchan desde el principio, a pesar de conocer el desenlace casi desde el principio no puedes dejar de leer, y de adentrarte en los sentimientos y duras vivencias de esa madre que al final es la mayor víctima de su hijo Kevin.

Mas cuadros de novios de Playmobil

Temporada de bodas….y aquí estamos a tope con nuestros cuadros de novios de Playmobil y es que son todo un exitazo!!!! Quedan tan chulos que mis hijos se quedarían todos para casa…

 

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Os dejo fotos de los últimos que hemos preparado, tanto para regalar a tus amigos, hermana,… que se casa para que tenga un recuerdo o para que tú que te casas se lo regales a los siguientes en pasar por la vicaría, sustituyendo al ramo de novia, esto lo guardarán y usarán!!!

Cuadros de novios de playmobil

Cuadros de novios de playmobil

 

Intentamos personalizarlos lo máximo posible siguiendo vuestras indicaciones, por supuesto el color del pelo de los novios, si el novio tiene barba pues su playmobil también, tú eliges el color y tipo de dibujo del fondo,

Cuadros de novios de playmobil

Cuadros de novios de playmobil

Cuadros de novios de playmobil

También eliges la frase de la parte de abajo que como puedes ver hay para todos los gustos!!! y sino mira:

  • Juntos es mejor y casados ni te cuento!!!
  • Mucha felicidad y rock&roll!!!
  • Adrián hinca la rodilla….
  • Hoy, mañana y siempre….
  • Que seáis muy felices…
  • Y fueron felices….
  • Se abre el telón y aparecéis casados!!!

Y un largo sin fin, cada uno elige la suya….

Cuadros de novios de playmobil

Cuadros de novios de playmobil

Cuadros de boda de playmobil

Cuadros de boda de playmobil

Cuadros de boda de playmobil

Que la pareja tiene un perro que es uno más??? Pues lo incorporamos al cuadro como silueta, foto o figurita de playmobil…

Cuadros de boda de playmobil

Cuadros de boda de playmobil

Que los novios son muy frikis de algo?? Pues intentamos tunear el cuadro con el fondo, o con algún guiño a sus aficiones o gustos: como este de Totoro o el escudo del Atletic de Bilbao.

 

Cuadros de boda de playmobil

Cuadros de boda de playmobil

O si tienen un hijo o hija, pues al cuadro con ellos!!!!

Cuadros de novios de playmobil

Que la decoración de la boda está inspirada en campos de trigo, pues este es tu cuadro de novios de playmobil!!!

Cuadros de novios de playmobil

Y así hasta lo que tu nos pidas y nuestra imaginación invente…contacta con nosotras dinos que quieres y lo haremos encantandas!!! Como ves cada uno es único, hecho solo para tí… se puede pedir un regalo mejor???

Ahhh y casi se me olvida el marco puede ser blanco o negro:

Cuadros de novios de playmobil Cuadros de novios de playmobil

Cómo abrir un casino online

Guía paso a paso

El primer paso para abrir un casino online es planificar el presupuesto. Debes asegurarte de que te mantienes dentro de ese presupuesto para poder maximizar tus posibilidades de éxito. Gastar demasiado puede llevar al fracaso durante las etapas iniciales. Por lo tanto, es importante planificar todos los aspectos de su plan de negocio antes de empezar. También debe evitar excederse en el diseño de su sitio web. Debe ser rápido, fácil de navegar y estar disponible en todas las plataformas. También debe tener una marca atractiva que pueda atraer a un amplio público.

Para crear un casino online de éxito, es necesario atraer a un público. Afortunadamente, hay varias formas de hacerlo,aquí se describe detalladamente cómo abrir un casino en línea crear juegos de alta calidad que garanticen que la gente se enganche. También puede contratar servicios de marketing para publicitar su casino mediante la creación de contenidos SEO, el marketing por correo electrónico, las redes sociales, el marketing de afiliación y otras estrategias. Otra buena opción es invertir en un sistema de CRM (gestión de las relaciones con los clientes), que permite crear y gestionar una base de datos de contactos y mantener la lista actualizada.

Una vez que haya encontrado un buen casino, puede empezar a abrir una cuenta. La mayoría de los casinos en línea tendrán un botón de «ÚNASE AHORA» en su página de inicio. Al hacer clic en él, accederá a una página en la que podrá rellenar sus datos. Aquí puede introducir su nombre, dirección de correo electrónico e información de contacto. Es aconsejable utilizar una dirección de correo electrónico distinta para su cuenta de casino en línea.

Costes

Abrir un casino en línea es una oportunidad de negocio emocionante pero costosa. El coste total depende de varios factores, como el tamaño del casino, el número de juegos y la frecuencia de las actualizaciones del software. Los gastos adicionales incluyen el personal y el marketing. La fase inicial de desarrollo es la más cara. Sin embargo, los costes de explotación serán menores una vez que el sitio esté en funcionamiento.

El marketing es una parte importante de la gestión de un casino online. Requiere un sitio web bien diseñado que se cargue rápidamente y sea visible a través de los motores de búsqueda. El sitio web debe ser apto para móviles y ofrecer sorteos de premios a través de las redes sociales.

Opciones de software

Si está planeando lanzar un casino en línea, debe elegir el software adecuado para el sitio web. No sólo es importante que el juego funcione sin problemas, sino que también debe ser seguro. Además, también debe considerar las opciones de pago disponibles para sus jugadores. El software que elijas debe permitirte ofrecer bonificaciones y recompensas a tus usuarios, y también admitir diferentes tipos de monedas.

El software que elija para su casino en línea debe tener un sistema seguro que evite que los piratas informáticos y los virus dañen su sitio web. Puede tener la tentación de optar por un software barato, como un script o una plantilla, pero es importante invertir en un software de alta calidad de un desarrollador de confianza. De este modo, se garantiza un soporte técnico continuo y un seguro de seguridad. Además de un software de calidad, también debe elegir una licencia fiable y cuentas bancarias y comerciales. Además, es esencial contratar a un especialista en marketing que pueda crear relaciones sólidas con sus clientes.

Estrategia de marketing

Una buena estrategia de marketing para abrir un casino online empieza por identificar y llegar a su público objetivo. Normalmente, esto significa tener en cuenta los datos demográficos y los intereses de su público objetivo. También hay que tener en cuenta la competencia. Afortunadamente, hay muchas maneras de llegar a este público. Estos métodos generarán más tráfico a su sitio web, lo que le permitirá atraer a una mayor variedad de clientes potenciales.

Una estrategia de marketing eficaz para abrir un casino en línea es la publicidad en las redes sociales. Las redes sociales son un medio habitual para que los millennials compartan contenidos. Por ello, es fundamental que incorpore los anuncios en las redes sociales a su estrategia de marketing. De este modo, puede llegar a un nuevo público que de otro modo no habría oído hablar de su casino.

Cuadros de novios de Playmobil

No se si sabéis que este año PLAYMOBIL cumplió 40 años en 2014, os dejo este enlace con todos los datos de estos muñecos desde su creación hasta hoy. En esta imagen tenéis un resumen de su historia:

playmobil cumple 40 años

Nos encantan los playmobil, y nos gusta hacerlos eternos como recuerdo para grandes y peques en forma de cuadro y estos cuadros de novios de playmobil son un regalo diferente y superchulo para….tu amiga en su despedida, para… tus amig@s el día de su boda, para…que les des a tus invitados que vayan a ser los siguientes en dar el SÍ, una alternativa al ramo y más durarera y original.

Cuadros de novios de playmobil

Y así empieza nuestra aventura con estos cuadros de novios de playmobil, Verónica se casa en mayo y hace unos meses nos pidió que le hicieramos 3 cuadros para las 3 siguientes parejas que se casan y que asistirán a su boda, al final han sido 4, porque le gustan tanto que se ha pedido uno para ella.

Cuadros de novios de playmobil

Los novios se personalizan para que se parezcan a los de verdad, en color de pelo, barba, etc..y el cuadro lo hacemos siguiendo tu gusto, color e indicaciones…

cuadros de novios de playmobil

Y en esta andadura de preparar estos cuadros de boda de playmobil, llega Rocío y me pide que sea inspirado en las aficiones de los novios: la de él Juego de Tronos y la de ella hacer galletas!!!! era una combinación realmente rara y difícil y como los dos comparten la afición por MI VECINO TOTORO, no sabía ni lo que era…pero al final después de muchas vueltas opté por seguir el estilo del resto de mis cuadros de novios de playmobil con dos pequeños guiños a TOTORO y el resultado quedó así de chulo, una bonita sorpresa para Isa en su despedida de soltera.

cuadros de novios de playmobil             cuadros de novios de playmobil

cuadros de novios de plyamobil

Como siempre personalizamos totalmente los pedidos, frase, color, estampado, novios… si quieres el tuyo contacta con nosotras.

la foto 3(7)

Y no solo de novios, si quieres de profesiones: profesor, medico, arquitecto etc… también lo hacemos con playmobil para tí.

Preparando cositas de Primera Comunion

Ya llegan!!! ya están aquí, en abril y mayo nuestros peques celebran su primera comunión y aquí estamos desde un país muy lejano preparando cositas para ayudaros a hacer que ese día sea superespecial.

Empezamos con las invitaciones, para que sus amiguitos se guarden la fecha y no falten a su primera comunión.

Mirad que chulas han quedado las invitaciones de Darío y de Emma, en forma de marcapáginas para que ademas de bonitas sean útiles:

Las de Darío con su foto:

Primera comunion invitaciones Primera comunion invitaciones

y la de Emma con ella dibujada, tan mona, con sus flores en el pelo, y el estampado shabby chic en un verde grisáceo nos encanta:

Primera comunion invitaciones Primera comunion invitaciones

Primera comunion invitaciones
Ya tenemos los invitados, pues ahora a pensar en la decoración de la primera comunión, y en los detallitos de los invitados y ahí también podemos ayudarte, aún estás a tiempo.

Mirad los llaveros tan chulos que le hemos preparado a Darío de los mismos estampados que su invitación:

Primera comunion detalles invitados llavero Primera comunion detalles invitados llavero Primera comunion detalles invitados llavero

Y para estas dos hermanitas, que son las primeras, el 16 de abril, estas pulseras tan monas para sus amiguitas:

Primera comunion detalles invitados pulseras Primera comunion detalles invitados pulseras

comunion detalles invitados pulseras

Y Rocío este collar de terciopelo elástico:

Primera comunion detalles invitados collar Primera comunion detalles invitados collar

comunion detalles invitados collar

Y por hoy acabamos con Nicolás que va a dar estas letras tan monas a sus amigos, y unas velas a los mayores con una etiqueta también de estrellas:

letras decoradas detalle invitado comuniones letras decoradas detalle invitado comuniones letras decoradas detalle invitado comuniones

Y lo dejamos por hoy, esta semana os vamos enseñando más y más…

Natalia cumple 18 años

18 años …cumplir 18 años…ya eres mayor…puedes conducir, puedes votar, te vas a la universidad dejando en muchos casos tu casa rumbo a una nueva ciudad, nuevos amigos…cumplir 18 años marca una frontera, un cambio…

NATALIA CUMPLE 18 AÑOSCumplir 18 años hace mucha ilusión, es una fecha especial, por eso la mamá de Natalia quería hacer de este día algo que perdurara en el recuerdo y vaya si lo consiguió!!!

Empezando por los regalos, 18 rosas, su carnet de conducir y….ahora viene lo bueno: un anillo con su primer diamante!!! y….esto no acaba aquí…un bolso de Michael Kors, me parece que Natalia es una chica con suerte, aunque para ser justos su madre también lo es, es una suerte tener una hija tan buena, responsable….como ella.

Aunque no quiso hacerle una megafiesta si quería que tuviera una pequeña sorpresa y preparo en un pub una pequeña merienda con su tarta y detallitos para sus amigas, y aquí es donde entramos nosotras.

CUMPLEAÑOS 18 AÑOS

Su madre quería chuches porque Natalia es muy muy dulce, pero no una mesa dulce, no pegaba mucho en un pub a las 9 de la noche así que nos pidió que le prepararamos unas bolsitas de chuches todo en rosa y blanco, coordinado con la preciosa tarta de fondant y en el color favorito de Natalia: el rosa.

BOLSAS CHUCHES CUMPLEAÑOS 18 AÑOS  LETRAS DECORADAS CUMPLEAÑOS 18 AÑOS

Para completar la decoración de la mesita que le montaron hemos hecho su nombre en esos tonos, y unas pulseras monísimas de mensajes positivos para sus amigas, que quedaron supermolonas en su bolsitas con frases en estilo KEEP CALM:

PULSERAS MENSAJES POSITIVOS CUMPLEAÑOS 18 AÑOS DETALLES INVITADOS CUMPLEAÑOS 18 AÑOS

Y para completar su mesa preparamos en los mismos tonos el tarro de los deseos, recuerdos… con una libreta para que sus invitados le dejaran mensajes: 18 recuerdos juntos, 18 planes futuros, 18 cosas que te gustan de mi…

BOTE DE LOS DESEOS CUMPLEAÑOS 18 AÑOS  BOTE DE LOS RECUERDOS CUMPLEAÑOS 18 AÑOSDEJA TU MENSAJE CUMPLEAÑOS 18 AÑOS

Este fue nuestro pequeño aporte a este gran día, en el que no podía faltar su photocall para inmortalizar el momento.

CUMPLEAÑOS 18 AÑOS

Solo nos queda decir: !!!!Felicidades Natalia!!!! A disfrutar a tope de tus 18 años…quien los pillara…

Ahhh y si querèis que os ayudemos con vuestra fiesta te prepraramo todo en un cajita listo para disfrutarlo!!!

CUMPLEAÑOS 18 AÑOS

Memoria por correspondencia

No sé si os he contado que con mis amigas de Vitoria, las de toda la vida, esas que veo dos veces al año, amigas desde los 4 años del parvulario, pues con esas hace ya 3 años unas navidades hablando de leer surgió la idea a hacer un club de lectura que cada mes eligiera una el libro e hiciera una entrada en un blog que creamos a este fin, y las demás comentaran sus impresiones. Bueno pues 3 años después en estas seguimos, sin hacer ni caso al blog, pero proponiendo un libro al mes y leyéndolo todas, a mi me encanta porque como nos vemos tan poco pues nos sirve de vínculo.

Además tiene la ventaja (a veces incoveniente…) de que al elegir el libro otra persona lees cosas que nunca harías sino fuera así, y algunas son agradables sorpresas, otras casi casi un castigo…

Bueno todo este rollo viene a que el libro que Pilutxi ha elegido este  mes es Memoria por correspondencia de Emma Reyes, solo puedo decir gracias Pili por tu elección.

Memoria por correspondencia

memoria por correspondenciaConfieso que al leer la sipnosis lo empecé con reservas, pero rápidamente me engancharon las penurias de la pequeña Emma, porque narra en forma de cartas su infancia, una infancia llena de miedos y carencias, lo cuenta de adulta pero como si fuera la niña observadora la que lo contara, con descripciones minuciosas, recuerdos que a pesar de la dureza de su vida aparecen carentes de rencor con la naturalidad de la niña que lo cuenta, sin juicios ni observaciones de la Emma adulta que lo escribe…

Por momentos es tan triste, la carencia de todo, pero sobre todo de afecto…pero a la vez resulta tierna su inocencia, y alucinante como el miedo enseña de rápido…la época en la que vivió, o sería más correcto decir sobrevivió en el convento es especialmente duro, el concepto de caridad se pone absolutamente en entredicho…en fin creo que es una lectura muy muy recomendable.

Es una autobiografía de la niñez de la artista colombiana Emma Reyes, que acabó sus días como pintora viviendo en Francia y que no quiso que se publicara este libro hasta después de su muerte y que en un gesto de generosidad legó todos los derechos del libro para alguna fundación que ayudara a los niños pobres de Colombia, aquellos que viven lo que ella vivió y nos cuenta en el libro.

Y al leerla constantemente me venían a la cabeza otros dos libros que me impactaron muchísimo, también de infancias difíciles:

Mi planta de naranja lima

Mi planta de naranja lima de José Mauro de Vasconcelos, es la historia de Zezé ,un niño pobre de Brasil, de 5 años, que de mayor quiere ser poeta y llevar corbata de lazo, que vive rodeado de probeza e incomprensión. Conjuga con una perfección sublime la crudeza de la vida con la inocencia e imaginación de los niños, la capacidad de abstración de la realidad de infancia, sus universos inventados, sus deseos infantiles, como tener un regalo en navidad. Con solo 5 años, cuida de su hermano menor, inventa juegos para él.

Es un niño especial, sensible, inteligente y travieso en exceso lo que provoca constantes malos tratos por parte de su familia y su entorno. Solo una de sus hermanas le defiende. Es «malo» . Se lo repiten tanto, que tiene el diablo en la sangre, que se lo cree y esto le conduce a ser más travieso aún. Al mudarse cada hermano elige un árbol, y su planta de naranja lima pasa a ser su mejor amigo.
Aparecen personajes secundarios pero importantes para entender la personalidad de Zezé: su tío Edmundo, la primera persona a la que muestra que sabe leer a pesar de su corta edad y de que nadie le ha enseñado. Su profesora, soprendida por la inteligencia de Zezé, consigue sacar lo mejor del niño, convirtiéndolo en un niño aplicado y obediente en clase. Y sobre todo el portugués, el hombre con el coche más bonito del barrio, con el que establecerá un vínculo de amistad o la relación paterno filial que no tiene con su padre. El final dramático de la muerte del portugués en un accidente, provoca que el niño enferme de pena. Que nos amen saca lo mejor de nosotros mismos, nos hace mejores, no hace sentirnos especiales fomentando nuestras virtudes, eso consiguen estos tres personajes con Zezé. Le aman, ven más allá de sus travesuras y acaban consiguiendo que veamos al  Zezé dócil, cariñoso.

La vida ante sí

LaVidaAnteSiY como no, La vida ante sí de Emile  Ajar, todos los niños del mundo tienen «La vida ante sí», la vida por delante pero la diferencia estriba en donde naces, eso nos hace diferentes a unos de otros, marca nuestra vida y nuestro futuro.

Este libro cuenta la vida de Momo un niño árabe, hijo de puta (literalmente), que nos hace sonreir y hasta reir en algún momento, para entristecernos en el siguiente párrafo. Es una historia tan triste pero contada con tanta ironía que consigue que sonríamos, a pesar del drama. Es una historia hermosa, aúna la ironía salvaje y la ternura. La historia se desarrolla en París (en el que no sale en las películas, el que no vemos los turistas), una antigua prostituta judía (ya vieja y fea) superviviente de los campos de exterminio recoge a hijos de prostitutas por poco dinero. Viven en un suburbio, en un sexto sin ascensor, rodeados de negros, prostitutas, travestis, personas marginales, personajes grotescos de los que Momo nos muestra su lado más tierno y humano. El final es demoledor.

Simplemente genial, absolutamente recomendable. La mezcla de dureza y ternura es algo único, emociona con risa o con llanto, mezclando los dos, 246 páginas que vuelan.

#YoTambién me uno al día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo lunes 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y  bajo el lema #YoTambién,  MadresferaPapás Blogueros han organizado un carnaval de blogs para dar mayor visibilidad a estas enfermedades.
#yotambién enfermedades raras neurofibromatosis

Así que empiezo dándoles las gracias porque toda ayuda es poca, porque dada la poca incidencia de estas enfermedades, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población son grandes desconocidas. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Dedico este post a mi hijo y su enfermedad rara, padece neurofibromatosis tipo I, si queréis saber más de la enfermedad, o ayudar colaborando con la Asociación de Neurofibromatosis, y con la fundación que la asociación creó para recaudar fondos para la investigación, te dejó aquí el enlace: neurofibromatosis.es 

Es una enfermedad hereditaria, pero el 50% de los casos se deben a una mutación espontánea «de novo» donde los padres no tienen ninguna alteración cromosómica, y este es nuestro caso.

Con 1 año, en una consulta a un pediatra que no era el suyo, escuchamos por primera vez la palabra NEUROFIBROMATOSIS, ya que el niño tenía las manchas café con leche típicas de esta enfermedad,  pero para diagnosticar a un paciente afectado de NF 1 desde  el punto de  vista  clínico,    se deben de cumplir DOS o más de una serie de síntomas, y Alberto de momento solo tenía uno, sus manchas.

Llegué a casa, me hinché a leer, cambié de pediatra a una con experiencia en esta enfermedad por si al final el diagnóstico era positivo y crucé los dedos para que no lo fuera, pero no los debí cruzar muy fuerte porque un año después «debutó» de verdad la enfermedad con una miocardiopatía dilatada, vamos con un fallo de su pequeño corazón, provocado por una malformación arterial, el síndrome de la aorta media,  asociada (con una incidencia muy baja) con la neurofibromatosis, que le provocaba una tensión arterial tan alta que con dos añitos su corazón ya no podía más…esta fue la confirmación del diagnóstico, un niño que ingresó 2 días antes de cumplir dos años y al que le tuvieron que inducir un coma al día siguiente de cumplirlos. Todo esto con un bebé que cumplió dos meses el mismo día que ingresaron a su hermano.

Estuvo un mes en coma, mientras intentaban ver como podían acometer su problema arterial, en este viaje perdió un riñón, pero como no he conocido nunca a una persona con esa capacidad de lucha y esas ganas de vivir, pues aquí sigue 9 años después…

En estos 9 años hemos pasado momentos muy muy difíciles de los que no voy a entrar en detalle, pero de todos sale victorioso mi campeón, hemos pasado un mes de aventuras en Estados Unidos, en Michigan donde le arreglaron, con éxito sus arterias, en una larga intervención de 9 horas, las 9 horas más largas de mi vida…y de cada susto nos hemos repuesto, porque después de un bombazo de noticia que hace que todo nuestro mundo se derrumbe, todo se estabiliza: nuestro ánimo y su salud…

Pero estos 9 años nos han regalado muchas cosas, mejor estos 11 años que son lo que tiene Alberto, todos los hijos son especiales pero de verdad que Alberto es increíble, es un niño con una sensibilidad especial desde muy pequeño con el dolor de los demás, supongo que no tener las cosas fáciles hace ver cuando los demás tampoco las tienen. Pocas veces se queja de su suerte y cuando se planteaba por qué él había tenido tan mala suerte, le hicimos entender que no tiene mala suerte solo una enfermedad, que mala suerte tienen los niños que sin estar enfermos mueren de hambre, que mala suerte tienen los niños que están enfermos de cosas menos graves pero sin medios para cuidarse…y al final ya se ha convencido de que es un tío con suerte!!! Y de paso yo también he acabado convencida de que esto no es mala suerte. Es un niño muy infantil que afronta con una madurez alucinante los temas médicos, en fin que voy a decir yo que soy su madre y él mi pequeño héroe, con su infinita capacidad de lucha.

Cada 4, 6, 8 meses tenemos que pasar unos días en Madrid para sus revisiones, días que aprovechamos para disfrutar Madrid y todo lo que ofrece a tope, días que llenamos de cosas de distintas que el hospital para que el recuerdo no sea feo y pesado, en definitiva días muy muy chulos.

Convivir con una enfermedad rara, o no, es difícil para los papis y para el enfermo, pero no solo para ellos, los gran olvidados son los hermanos de los niños enfermos y cuando uno tiene pocos años debe ser difícil entender por qué te vas a Madrid con su hermano y encima va a un museo, por qué todo el mundo va a verle al hospital y le hincha de regalos, el por qué son diferentes, pero el tiempo lo arregla, aprendes a darle a cada hijo el lugar que necesita, y en mi caso la vida me lo puso fácil, Elena enfermó con 6 añitos con un síndrome nefrótico, que le costó un mes de ingreso y un año largo de tratamiento hasta que remitió (de momento…) y a pesar de lo duro que me resultó cuando ocurrió, ahora con distancia y perspectiva, creó que mi hija tuvo la suerte de ponerse enferma porque ahora ya sabe lo que es un ingreso y pruebas y médicos…y que es una suerte inmensa estar sana, esta lección habría sido casi imposible de enseñársela del todo, pero vivirlo le ha enseñado lo suertuda que es.

Creo firmemente que afrontar problemas te hace crecer como persona, que somos resilientes, y que la enfermedad de Alberto nos ha hecho mejores personas, además de regalarnos muchos amigos .

#yotambién enfermedades raras neurofibromatosis

Bueno y casi se me olvida contaros que es un suertudo y que gracias a su enfermedad conoció a sus ídolos, lo jugadores de su equipo de fútbol, es del Atlético de Madrid y hace dos años la fundación dedicó su calendario solidario a las enfermedades raras, y ahí nos veis haciendo 500 km para que sacarse una foto y salir en un calendario, y conocer a todos, y traerse un balón firmado por todos los jugadores…en fin, un pedazo de día!!! En que no conseguía sonreír de tan nervioso que estaba, a pesar de las veces que el Cholo de dijo: «sonreí Alberto, sonreí»


#yotambién enfermedades raras neurofibromatosis #yotambién enfermedades raras neurofibromatosis

Gracias Papás Blogueros de una mamá bloguera.

Mesa dulce Primera Comunión

Nos gusta tanto una mesa dulce que prepararlas siempre es un placer, para la primera comunión ya es un imprescindible, todos los niños quieren la suya.

Mesa dulce de primera comunion rosa y amarilla

Lucía y Fernando celebraron su primera comunión el año pasado, y su madre les quería preparar su mesa dulce, cada uno tenía claro de que color quería todo, Fernando amarillo y Lucía rosa. Como a mi el amarillo me gusta regular, me costaba un poco pero había que respetar lo que el niño quería…

Mesa dulce de primera comunion

Y al final quedó muy muy chula, todas las chuches eran de los colores de la mesa dulce, y las galletas y los cake pops:

Mesa dulce de primera comunion rosa y amarilla

Mesa dulce de primera comunion banderines y molinillos

Todo menos los lacasitos, pero ahora eso esta resuelto, entras a la página de LACASA y puedes comprarlos del color que quieras, así que ya no ha y disculpa para que todo sea de los colores elegidos.

Les preparamos etiquetas para los botes, banderines, marcos con sus datos y molinillos de viento en el mismo papel, y  unos conitos para que los niños se echaran las chuches:

Mesa dulce de primera comunion Mesa dulce de primera comunion etiquetas decoracion mesa Mesa dulce de primera comunion Mesa dulce de primera comunion

Decoramos las letras de sus iniciales en los colores de la mesa:

Mesa dulce de primera comunion

Los recordatorios de su primera comunión en forma de marcapáginas eran de los mismos colores que la mesa y formaban parte de la decoración de la misma:

Mesa dulce de primera comunion recordatorios

y como no, los detalles para los amiguitos en los mismos colores y estampados que eran de topitos:

Mesa dulce de primera comunion detalles invitados primera comunion collar marcapaginas

Si quieres que te ayudemos a preparar la tuya, o que te mandemos la decoración, o cualquier cosa, ya sabes dinos lo que quieres y lo preparamos para ti.