Llenaré tus días de vida de Anne-Dauphine Julliand

Llenaré tus días de vida

Llenaré tus días de vida: Cuando no puedas sumar días a tu vida suma vida a tus días… y de eso va este libro, es el testimonio personal de una madre: Anne-Dauphine Julliand cuenta la vida de su familia, y como cambia en un segundo un 1 de marzo, en la consulta de un neurólogo, cuando le comunican que su hijita de 2 años no torcía el pie porque sí, que la causa era una enfermedad rara degenerativa: leucodistrofia metacromática que acababa en la muerte después de un largo y duro proceso de pérdidas: primero la capacidad de andar, después de la comer, la de hablar, la de ver, la de oír…nunca la de sentir, el amor que era capaz de dar y recibir esa“princesa coraje”, como la llama su madre.
No es la historia de una enfermedad, no es melodramática (o por lo menos no está contada en ese tono), es una historia de vida y de amor y como cada día es un regalo que no apreciamos en nuestra vida normal sin sobresaltos, y sin una espada de Damocles amenazante.
Es difícil leer el libro y no verse implicado, imposible ser madre y no conmoverse al leerlo, e increíble lo se siente cuando lo lees y has vivido situaciones parecidas, para mí fue una gran lección en tantos sentidos…. Como esa madre escondía su llanto para hacer feliz a su hija y de camino serlo ella, como saca fuerzas no se sabe de donde cuando su bebé nace afectado por la misma enfermedad y mientras una se escapa de la vida poco a poco, ellos luchan porque la otra se agarre a la vida, las dos hijas ingresadas, una para hacer sus males menores y la otra para intentar salvarse…
En una crisis creen que no es posible salvar a Thaïs, y esa madre que estaba “preparada” y mentalizada, que había anticipado y sufrido por la muerte de su hija, entiende cuando se enfrenta a la amenaza real, que no sirve anticipar el dolor, que es imposible no vaciarte y sentir que parte de ti muere con tu hija, da igual lo que hayas sufrido imaginándolo, nunca estás preparado, y de ahí la gran lección: hay que vivir ese día, y en lugar de preguntarte al acostarte ¿qué pasará mañana?, decir !qué buen día he pasado hoy!…releo esto que escribí hace mucho tiempo y pienso que la autocompasión no ayuda a nadie ni al enfermo ni a tí, que el espíritu positivo no debe ser impostado, tiene que salir del corazón y de verdad ser feliz, y si hay que llorar se llora pero solo para coger fuerzas y que la sonrisa vuelva a salir desde el alma.
Esta es la promesa que le hace a su hija el día en que se enteran de su enfermedad: Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.”  Y en mi caso eso intento cada día y casi todos los días creo que lo consigo, pero a veces también me canso y tengo que dejar reposar mi alma y mi dolor y de ahí…reamueblo mi cabeza, hago reseteo y para adelante..aunque hay veces que cuesta más que otras…
Hay que leerlo con el corazón y dejarse llevar.

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